Este articulo lo publiqué hace un tiempo en mi otro blog: http://ruizconsa.blogspot.com.es/ Hoy tras revisarlo un poco lo he querido traer aquí,porque creo que merece la pena recordarlo.
Todos los afectados un día por el virus de la polio, hoy la gran mayoría estamos en la etapa adulta de nuestra vida y algunos no todos, empezando a sufrir, o sufriendo ya, el llamado Síndrome Postpolio (SPP). Además de los otros muchos efectos tardíos de la polio, porque esos, efectos tardíos, sin ser el spp, todos los acabaremos padeciendo en mayor o menor medida la mayoría de los afectados por ella. No así, el SPP, (para tranquilidad de algunos) que no deja este de ser uno más de todos ellos, el más grave, e importante de todos esos efectos tardíos pero no el único. Y estos estarán ahí presente en la vida de todos los afectados perjudicando nuestras calidad de vida de una o de todas las maneras posibles, y ninguno de ellos nos estarán haciendo nada fácil el proceso ya de por sí difícil para cualquiera de envejecer, a los afectados de la polio...
En pocas palabras resumiría algunos aspectos de nuestras vidas, y la de nuestras familias, pero yo creo que las palabra que lo describiría muy bien en estos momentos sería la de rabia e impotencia, ante algunos hechos que están ocurriendo. No dudo que también lo sea para muchos de los profesionales, que nos están tratando ya que algunos no ven soluciones, muy a pesar de ellos y a pesar de su empeño en querernos ayudar, tampoco puedan hacerlo, porque ni tienen los medios ni tampoco las investigaciones son suficiente, o porque sencillamente no las hay hasta el momento.... Porque…¡¡ No hay presupuestos y si los hubiera no nos engañemos nosotros tampoco seriamos un colectivo para invertir en investigación, y es que…vamos a ser realistas, dinero es dinero!! Y nosotros no lo vamos a generar….y si algo no genera beneficio en eso no se invierte así de sencillo.
Tampoco existe información nueva sobre nuestro problema este que se nos ha venido encima, me refiero a todo lo que viene años después de la polio, incluido el SPP, que no haya sido ni sea la que ya está aportada desde hace años y la mayoría de la que hay es la que los propios afectados constituyéndose en asociaciones se han encargado de recopilar personalmente, con lo cual se creado alrededor nuestro un círculo vicioso del que es difícil que podamos salir o mejor dicho del que nadie quiere primero que salgamos, y tampoco nadie está dispuesto a salir y dar la cara, eso bajo mi punto y de ver las cosas...
En algún lugar he leído algo así como que… “Somos los herederos del ocultismo y de la desidia” yo añadiría ahora que somos los hijos de una gran hipocresía. Porque todos se quieren anotar los tantos, ya sean políticos, médicos, y hasta los laboratorios farmacéuticos queriendo vender pastillitas milagrosas ¡¡ Ahora si, que caray que hasta curan el spp !! Pero a la hora de la verdad, aquí, y por el afectado, nadie hace nada de verdad y nosotros seguimos estando tan solos como lo estuvimos hace veintitantos años cuando se comenzó hablar del problema y aun hoy muchos médicos se permiten el lujo de decirnos que este problema no existe…Entonces ¿Será un problema mental de los afectados de polio? Pues entonces digo yo, tendrán que poner en siquiatria a especialistas que traten este tema, porque sea como sea el problema está aquí, y nosotros seguimos sin que la sanidad le de salida ni una atención como merecemos (aunque esta sea mental que no lo es.)
Yo que creo que hemos tenido una ventaja, y que más que eso ha sido una gran suerte si lo queremos mirar bien, y es, la de haber tenidos la fuerza para salir adelante hasta aquí, con la cara muy alta y mirando al frente. Ya que desde bien temprano tuvimos que aprender que en la vida nada en ella nos iba a ser fácil, y con mucho tesón nos afianzamos bien a ella, forjándonos esta casi a todos con un carácter creo a la mayoría de nosotros de luchadores, fuerte y valiente, y sobre todo con una impresionante fuerza de voluntad, la prueba está en que la mayoría supimos hacer de nuestras vida algo constructivo, a pesar de muchos pesares... y casi o totalmente “normal” desde bien chiquitos nos dijeron demasiadas veces ese “vamos que.. tú puedes” y nos lo repitieron tanto que al final nosotros nos lo creímos, así es que con la cabeza alta y siempre mirando al frente, conseguimos insertarnos en la sociedad… lo conseguimos para bien de esta y perjuicio nuestro, ya que viendo hoy los resultados, lo que conseguimos también es que, con nuestro esfuerzo y lograr insertarnos en esa sociedad, también conseguimos que ella se olvidaran de nosotros.
Muchos de nosotros consiguieron estudiar, incorporándose al mercado laboral después, los que tuvieron esa suerte (que ha sido la mayoría), hemos hecho lo posible por superar obstáculos y nos incorporamos al mercado laboral, fuimos los pioneros precisamente nosotros los afectados de polio en hacer la lucha por la igualdad de oportunidades de todos los colectivos de discapacitados hemos ido abriendo muchas puertas a la lucha por este tema de la discapacidad.
Hemos sido el colectivo más visto quizás por esta sociedad y precisamente por estas luchas, pero también el más ignorado, porque hemos sido el que menos ha recurrido nunca a las administraciones, para solicitar ayudas ni subvenciones de ningún tipo, ya que siempre hemos querido “poder” por nosotros mismos y siempre hemos “podido” y hasta hoy lo estuvimos logrando.
Sin embargo, ahora nos llegan nuevos problemas que ninguno esperábamos, y nos sorprenden a todos, comenzando por nosotros mismos en primer lugar....Y es ahora cuando yo creo, que nos corresponde el derecho a poder finalizar algunas etapas con esas ayudas que nunca pedimos, creo que ha llegado el momento de decir... ¡¡¡ Hoy ya no puedo,....Y Ahora que ha llegado este momento, que nos llega además en una etapa difícil para muchos de nuestra vida, cuando nuevamente vuelve a golpearnos tan injustamente un problema que creíamos superado, porque ya nadie lo esperaba, porque lo creíamos ya, un problema del pasado, un problema que ya creíamos superado, y que nunca pensamos que volvería para golpearnos con fuerza ni con la dureza con la que vuelven sus consecuencias, como son esos efectos tardíos de la polio, y entre ellos el síndrome postpolio. Resulta, que nos encontramos con que lo tenemos que volver a enfrentar solos porque nadie lo esperaba, porque nadie estaba preparado para ello, y porque nadie tiene conocimiento de ello y los afectados nuevamente como antaño, tenemos que volver a iniciar una lucha, y nuevamente hoy nos damos cuenta que la tenemos que volver a iniciar solos porque nadie está ahí para tendernos una mano.
Hoy ninguno de nosotros tiene la edad ni las fuerzas que teníamos cuando iniciábamos este camino tras el ataque del virus, tampoco tenemos las fuerzas ni las mismas ganas de luchar que teníamos entonces, por eso es necesario que las administraciones y la comunidad médica no miren para otro lado, y que se unan para solucionar este problema que nos está afectando a los que un día fuimos, niños y hoy somos “ Los adultos que fuimos afectados por la polio muchos años atrás” y nos den soluciones a este problema.
Ya nos adaptamos un día a vivir con las secuelas y las diferentes limitaciones que esta nos dejó a cada uno de nosotros una vez, y se olvidaron de muchos de nosotros, hoy esos olvidados que nunca exigimos nada ya estamos cansados de promesas incumplidas de “proposiciones no de ley” que se llevan proponiendo desde hace más de una década y que no se llega ninguna parte, ahora necesitamos medidas efectivas e inmediatas, porque de no ser así cuando se quiera de verdad, dar alguna solución ya no nos servirán de nada ni será necesaria para ninguno de nosotros, porque ya la vida se habrá encargado de dárnosla a todos nosotros y no tendrán ni hará falta ley alguna que aprobar para la atención de este colectivo.
Me hago una pregunta desde muy adentro que voy a dejar en el aire…aunque tristemente la respuesta se me viene muy rápidamente a la cabeza. ¿No será esto quizás lo que están buscando con mucha diplomacia y mucha hipocresía, con tanto mirar para otro lado quien tiene las soluciones de este problema en sus manos?
Consuelo Ruiz
